Download resumen de la historia clínica digital del sistema nacional de salud

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RESUMEN DE LA HISTORIA CLÍNICA DIGITAL DEL
SISTEMA NACIONAL DE SALUD
1. Definición de HCD y HCDSNS
La Historia Clínica o de Salud Digital (HCD) o Electrónica (HCE) se puede definir
como el conjunto de documentos que reflejan los datos administrativos e información
de los procesos clínico-asistenciales, contenidos en soportes informáticos, de cada
paciente y usuario del sistema sanitario, registrados en las bases de datos de los sistemas
sanitarios públicos de las respectivas Comunidades Autónomas en las que dichos
pacientes sean habitualmente atendidos.
Por otra parte, la Historia Clínica Digital del Sistema Nacional de Salud recoge
información de datos administrativos y de salud, de manera resumida, de aquellos
pacientes que transitoria y temporalmente hayan recibido asistencia fuera de su
Comunidad Autónoma, dentro del territorio nacional, interesando solo información
actual o antecedentes relevantes para el episodio presente.
2. Justificación de la existencia y utilidad de la HCDSNS
Los factores que motivan la existencia y los usos que se dan a la HCDSNS son, a saber:




La lógica asistencial. Hay ciudadanos que son atendidos fuera de su Comunidad
Autónoma de origen, por lo que se hace necesario que sus datos de salud más
relevantes estén accesibles para los profesionales sanitarios y no sanitarios que
deban atenderlos en dichas CC.AA. ajenas a la residencia habitual de los
pacientes.
Los derechos de los pacientes y usuarios. La Ley 14/1986 General de Sanidad y
la Ley 16/2003 de cohesión y calidad del SNS recogen el derecho de los
ciudadanos a recibir una atención sanitaria de calidad en condiciones de
igualdad efectiva, por lo que es menester que su información esencial pueda
estar disponible para cumplir con el principio de asistencia universal, más aún
ante una urgencia.
La necesidad y responsabilidad de los profesionales. Los profesionales sanitarios
del SNS tienen obligaciones de atención sanitaria a todos los ciudadanos que lo
demanden en centros del SNS (asistencia universal). Por ello, es responsabilidad
de las respectivas administraciones que integran el SNS coordinarse permitiendo
poner a disposición de los profesionales sanitarios los recursos necesarios y
convenientes para garantizar la mejor asistencia posible.
El mandato legal. Bajo auspicios de la legislación vigente, la Ley 16/2003, de
cohesión y calidad del SNS, y la Ley 41/2002, básica reguladora de la
autonomía del paciente, se dispone que el Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad se encargue de establecer los sistemas que harán posible
1
acceder y consultar la información que pueda existir en diferentes servicios de
salud relativa a un solo paciente y oportuna para atenderlo.
Ello es aplicable en dos situaciones posibles: la de un paciente y usuario que es atendido
temporalmente fuera de su Comunidad, o la de un paciente que mude su lugar de
residencia a otra Autonomía y debido a esto se requiera transferir su Historia Clínica
Digital a las bases de datos de la nueva Comunidad de residencia.
3. Equipo participante en la elaboración de la HCDSNS
Se ha contado con una amplia participación de los distintos agentes y beneficiarios
implicados, instituciones y colectivos para concretar soluciones por consenso:




Las autoridades sanitarias de las Comunidades Autónomas y sus Servicios de
Salud, controlados por los organismos gubernamentales regionales, como
responsables de proveer servicios, gestionar recursos y tratar la información
clínica de los centros sanitarios.
Los ciudadanos, usuarios y pacientes, como beneficiarios finales de la
información disponible y como titulares de derechos acerca de su información
clínica, propietarios legítimos de dicha información que ellos mismos facilitan,
así como usuarios de un grupo de funcionalidades y prestaciones dirigidas a
ellos.
Los colectivos profesionales de distintas áreas funcionales y servicios de todos
los niveles asistenciales, ahondando así en la idea de trabajo conjunto, cohesión
e interoperabilidad.
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, responsable de
coordinar servicios y garantizar los derechos individuales de los ciudadanos en
todo el territorio del Estado, garantizando condiciones equitativas, eficaces y
eficientes.
4. Objetivos generales del proyecto
Los objetivos generales que se persiguen con este innovador sistema en nuestro país,
con la esperanza de mejorar la asistencia sanitaria y la promoción de la salud, son:


Garantizar al ciudadano el acceso por vía telemática a los datos de salud, propios
o de sus representados, que se hallen disponibles en formato digital e
informatizado en alguno de los Servicios de Salud integrantes del SNS, siempre
que cumplan los requisitos mínimos de seguridad establecidos para proteger sus
propios datos contra la intrusión ilegítima e ilícita de aquellos que no hayan sido
autorizados para acceder.
Asegurar a los profesionales sanitarios, facultados y autorizados por cada
Servicio de Salud para esta función, el acceso a determinados conjuntos de datos
2


de salud, generados en una Comunidad Autónoma distinta de aquélla desde la
que se requiere la información y, por tanto, origen de donde procede el paciente
y donde normalmente reside y recibe asistencia sanitaria, siempre que el usuario
o paciente demande sus servicios profesionales desde un centro sanitario público
del SNS.
Afianzar un sistema seguro para el SNS que demuestre al ciudadano la
confidencialidad de sus datos de carácter personal y aquellos relativos a su salud
de los que el sistema sanitario sea depositario.
El sistema HCDSNS debe estar dotado de agilidad y sencillez en el acceso, al
servicio de ciudadanos y profesionales de manera inmediata y sin obstáculos
siempre que se proceda de forma lícita.
5. Diseño y documentos electrónicos de la HCDSNS
La HCDSNS ha sido diseñada de manera que sea destinada a aportar la información
más relevante acerca de los datos clínico-asistenciales de un paciente y usuario,
funcionando como resumen de lo esencial a tener en cuenta por los distintos
profesionales del sector sanitario, y no como un acceso a la totalidad de la Historia
Clínica que figure en las bases de datos y archivos de las Comunidades Autónomas.
Por ello, establece los siguientes documentos electrónicos como básicos en cuanto a la
información clínica más relevante que deba figurar en la HCDSNS:









Historia Clínica Resumida (HCR), denominada internacionalmente Patient
Summary
Informe de Atención Primaria
Informe Clínico de Urgencias
Informe Clínico de Alta
Informe Clínico de Consultas Externas de Especialidades
Informe de Cuidados de Enfermería
Informe de Resultados de Pruebas de Laboratorio
Informe de Resultados de Pruebas de Imagen
Informe de Resultados de Otras Pruebas Diagnósticas
6. La HCR y su utilidad
El primer documento citado, la Historia Clínica Resumida (HCR), es un nuevo soporte
informativo surgido a raíz de la implantación de la HCDSNS y que consiste en un
conjunto de datos clínicos y asistenciales que resume el contenido del resto de informes
relevantes, para ser usado principalmente por los profesionales sanitarios. Su utilidad
radica en ofrecer, con la menor extensión posible, aquella información que es
absolutamente imprescindible conocer cuando un profesional deba atender a un paciente
por primera vez fuera de su ámbito regional. Por lo tanto, está integrada por muy pocos
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datos acerca de los antecedentes del paciente debido a que el mayor interés se centra en
los datos actuales (problemas clínicos y/o medicamentos activos en el momento de esa
asistencia) para favorecer la finalidad y razón de ser de la HCDSNS. Ha de ser
actualizada automáticamente siempre que alguno de los datos que en ella se recogen
experimente alguna variación o modificación en la Historia Clínica Digital o
Electrónica original, de la cual toma dicha información. Por ello, la HCR es más un
conjunto de datos transversal que longitudinal, o dicho a modo de ilustración, es como
una fotografía actual del paciente y usuario y no un vídeo de toda su vida.
7. Principios de la estrategia de seguridad en la HCD
Los principios estratégicos en los que se fundamenta la HCDSNS comprenden dos ejes,
salvaguardando siempre la seguridad oportuna: la disponibilidad y accesibilidad de la
información para el propio ciudadano (como paciente y usuario del sistema sanitario) y
los distintos profesionales clínico-asistenciales que le prestan atención sanitaria, así
como el mantenimiento y protección de la intimidad de las personas, en este caso
primordialmente haciendo referencia a los datos administrativos y de salud de los
pacientes. De esa forma, todo profesional que deba actuar en beneficio de la salud del
paciente y usuario no se verá obstaculizado por impedimento alguno a la hora de
acceder a los datos convenientes para ejercer sus funciones, siempre que esté autorizado
y sea competencia suya, evitando el acceso ilegítimo. He aquí que los principios de
beneficencia y autonomía se entrelazan para lograr un equilibrio esencial.
Al ir traspasando la accesibilidad a dicha información los límites de las Comunidades
Autónomas, entrando en un ámbito a nivel estatal y a disposición de un número mayor
de personas autorizadas, las medidas protectoras se tienen que ver incrementadas para
garantizar la máxima seguridad posible, siempre que no sean tan estrictas como para
entorpecer el cuidado y atención de la salud y la vida de los pacientes que precisen
asistencia sanitaria.
8. Estrategias de seguridad
Con el objetivo de cumplir con los preceptos expuestos, se llevan a cabo una estrategia
de seguridad y una estrategia tecnológica que garanticen la accesibilidad y a la vez la
protección de la intimidad, según los criterios establecidos en la Ley Orgánica de
Protección de Datos de Carácter Personal, implantando medidas de control anteriores al
acceso, más allá de firmas y autenticaciones digitales, pero sin llegar a establecer filtros
tan estrictos que bloqueen accesos legítimos y autorizados, reforzando sobre todo los
mecanismos posteriores para controlar los accesos, como aquellos que realice el propio
ciudadano, haciendo uso de un sistema de seguimiento de dichos accesos.
Así, aquellos que ostentan el derecho de acceso y uso de la HCDSNS son:
4


Los profesionales, cuya accesibilidad se ve limitada a un manejo estrictamente
asistencial de la información clínica que consulten para realizar su trabajo, el
cual depende de sus cargos y puestos, consistente en prestar atención sanitaria a
pacientes que se hallen y demanden asistencia fuera de su Comunidad
Autónoma de residencia, pudiendo acceder solo profesionales del sector
sanitario que formen parte de los grupos de médicos y enfermeros.
Todos los documentos que conforman la HCDSNS, a excepción de la Historia
Clínica Resumida, describen episodios concretos y tienen un autor responsable
de su contenido, por lo que el formato de presentación es cerrado a fin de no
permitir la modificación de sus contenidos originales. El sistema presenta el
contenido del informe como una imagen para su lectura e impresión, pero no
para editar, ni copiar parcial o totalmente su contenido, ni descargarlo a
dispositivos de almacenamiento. En el caso de la HCR, debe ser generada
automáticamente a partir de la Historia de Salud Digital completa, y su
contenido debe estar en conformidad con dicha Historia Clínica Electrónica,
facilitando de ese modo la incorporación de los datos relevantes por parte del
profesional encargado. La HCR de la Comunidad de origen seguirá siendo la
misma y recogerá solo las modificaciones que se produzcan en la historia nativa
de su propia Comunidad, pudiendo existir tantas Historias Clínicas Resumidas
de cada paciente como Comunidades Autónomas hayan abierto una HCD o
HCE.
Los ciudadanos, quienes podrán acceder a todos los informes y datos personales
sobre su salud que formen parte de la HCDSNS, custodiados en cada una de las
Comunidades Autónomas donde hayan sido generados.
Todo ciudadano incluido en un registro de usuarios y dotado de DNI o firma
electrónica reconocida podrá acceder a los documentos disponibles, imprimirlos
o descargarlos mediante un sitio web habilitado por el Servicio de Salud de su
Comunidad Autónoma, siempre y cuando quede respetado el derecho a la
confidencialidad de terceros y los derechos de los profesionales participantes en
su elaboración.
Asimismo, el ciudadano puede conocer y ejercer un seguimiento acerca de los
accesos a su información que hayan tenido lugar, haciendo las veces de auditor
externo y velando así por la calidad del sistema y por la garantía de que se
mantienen la protección, la seguridad y la confidencialidad de sus propios datos
íntimos y personales de salud.
Por otra parte, el paciente y usuario tiene potestad para ocultar aquellos datos
que considere no deban ser conocidos por profesionales distintos a los que
habitualmente le atienden, aunque no se trate de un derecho explícitamente
recogido en la legislación vigente. Pero en la práctica asistencial esa información
ha sido facilitada por el propio paciente, fuente primordial de la que los
profesionales de otros centros y Comunidades obtienen los datos requeridos para
prestar la asistencia, por lo cual, aun existiendo controversias al respecto, se
mantiene dicho privilegio destinado al paciente. Es reseñable que los datos sobre
los que el ciudadano ejerce el derecho de ocultación nunca son borrados del
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fichero y la decisión de ocultar puede ser revertida por el propio usuario en
cualquier momento, y además el sistema contiene una serie de salvaguardas que
logran un equilibrio entre la mencionada capacidad del ciudadano y la necesidad
de los servicios sanitarios de acceder a sus datos de salud para el correcto
desempeño de sus funciones y la primera y más notable finalidad de tamaño
esfuerzo, esto es, la asistencia sanitaria óptima. Dichas medidas consisten en:
- Antes de ejecutar la ocultación de un documento, el sistema advierte siempre
al ciudadano de las consecuencias negativas que dicha elección y acción
pudiera ocasionarle por condicionar la toma de decisiones del profesional,
responsable de realizar el proceso diagnóstico y terapéutico, sin poder contar
en esta eventualidad con toda la información existente.
- Siempre que un profesional de otra Comunidad Autónoma tenga que acceder
a la historia del paciente, será informado de la existencia de información
oculta (sin especificarse de qué tipo de información se trata) por si, en el
contexto clínico concreto, el conocimiento de toda la información fuera tan
trascendente y hasta vital que, tras informar al paciente, éste entendiera la
conveniencia de desproteger los contenidos no visibles y revocar temporal,
concreta y parcialmente su anterior decisión.
- Dado que para el ejercicio de la autonomía del paciente es una condición
necesaria su capacidad y extensa libertad para decidir, sí que ante un juicio y
declaración de incapacidad formulado por parte de un profesional sanitario
en una situación urgente en la que sea menester que éste actúe sin demora, el
sistema le permite acceder a la información inicialmente no visible, pese a la
decisión previamente adoptada por el paciente, quedando constancia de la
existencia y coincidencia de ambas circunstancias a juicio y bajo
responsabilidad del profesional, quien por ello se ha visto obligado a
proceder así.
9. Protección de la intimidad personal
A su vez, la protección de la intimidad de las personas, además de quedar garantizada
por el cumplimiento de los requisitos de seguridad que impone la legislación vigente,
también permanece regulada gracias a los mecanismos de seguridad de los servicios del
Sistema Nacional de Salud, que por medio de técnicas de criptografía y claves aseguran:




La identidad de las personas con acceso lícito previamente autorizadas.
La autenticidad de los agentes que dicen actuar en su nombre.
La garantía de no repudio, evitando que aquellos que accedan sin permiso u
operen en el sistema de una forma prohibida o ilegítima no puedan retractarse de
dicha actividad, ya que ésta queda registrada.
La privacidad de la información que es objeto del intercambio o de una consulta,
de forma que no sea revelada a terceros de ninguna forma, ni intencionada ni
accidentalmente.
6

La integridad de la información, garantizando que ésta no ha sido manipulada en
ningún punto de la comunicación, ni intencionada ni accidentalmente,
permaneciendo tal como estaba y ofreciendo los datos originales que han sido
tomados de la fuente (la Historia de Salud Digital).
10. Metodología
La metodología empleada en este proyecto se orienta a alcanzar el máximo consenso
por parte de sus principales elaboradores y colaboradores, habiendo sido necesario
identificar las necesidades de los profesionales asistenciales que vayan a utilizar este
sistema para facilitar y optimizar la interoperabilidad, la comunicación y la cohesión de
todo el sistema sanitario español en sus distintos niveles: atención primaria y
especializada, sistema público y privado, y ámbitos regional y nacional.
Para ello, las tareas que se han llevado a cabo desde la definición y conciencia de crear
este sistema, hasta su implantación definitiva, acordada y respaldada por todas las
Autonomías españolas, han sido estructuradas en dos fases:


Fase de consenso profesional. En vista de que no existía en el contexto del
Sistema Nacional de Salud ningún acuerdo ni norma aplicable a la creación
innovadora de la HCDSNS, se hizo menester llegar a un consenso entre los
profesionales sanitarios de los distintos niveles y ámbitos, para que la
colaboración fuese la apropiada. Aunque es cierto que la Orden Ministerial de
1984 ya regulaba la existencia y contenido de los informes clínicos de alta,
sirviendo como una medida precursora, incluso hubo que revisarla y actualizarla
a la vez que se normalizaban los informes clínicos mínimos, y sus contenidos,
que servirían de apoyo a la consolidación de la HCDSNS. Era por tanto una
necesidad la colaboración conjunta de los profesionales sanitarios, implicados en
este proyecto como generadores y usuarios por cuestiones profesionales de la
información clínico-asistencial referente a los pacientes que hayan de atender; se
tuvo además en cuenta a otros profesionales relacionados con el sector, como los
técnicos y expertos en documentación y gestión clínica, así como además los
propios ciudadanos (usuarios y demandantes de asistencia). Así, mediante
grupos de trabajo y representaciones de los distintos niveles y usuarios
potenciales del sistema, se llegó al acuerdo esperado y se pusieron en práctica
las decisiones tomadas para configurar el sistema global y nacional de la
Historia de Salud Digital a escala estatal.
Fase de consenso institucional. Se llevaron a cabo dos frentes de actuación
paralelos: validar todos los acuerdos profesionales alcanzados partiendo desde el
ámbito autonómico y llegando, mediante las funciones del Consejo
Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), a las competencias
nacionales del SNS; y capacitar al propio sistema sanitario de los recursos y
elementos necesarios para que la interoperabilidad y cooperación fuese la
deseada y más conveniente, gracias a la labor de grupos de trabajo que buscaban
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facilitar la comunicación en todo el proceso y el reparto de las diversas
funciones que llevarían al despliegue final de tan ambicioso y arduo proyecto,
cubriendo requerimientos técnicos, cuestiones semánticas que había que
subsanar y contando con Comunidades Autónomas dispuestas a ejercer el
pilotaje, la puesta a punto y el perfeccionamiento sobre el terreno práctico de la
HCDSNS. Dichos grupos de trabajo se subdividen en:
- Grupo de trabajo de estándares y requerimientos técnicos (GERT)
- Grupo asesor de interoperabilidad semántica de la HCDSNS (GAISHC)
- Grupo de Comunidades para el pilotaje de la HCDSNS (GCPHC).
11. Situación actual de la HCDSNS en su implantación en las diferentes
Comunidades Autónomas
Una Comunidad Autónoma se integra totalmente en la HCDSNS cuando se caracteriza
por dos perfiles que indican que dicha Comunidad está ofreciendo todos los servicios
posibles y contemplados en el proyecto, a saber:


Perfil receptor. La Comunidad permite acceder al sistema a todos los
profesionales sanitarios y asistenciales dentro del grupo de médicos y
enfermeros.
Perfil emisor. La Comunidad pone a disposición de sus ciudadanos los diversos
informes clínicos electrónicos constituyentes de la HCDSNS, facilitando su
acceso, su conocimiento de las consultas realizadas a su información y la
potestad de ocultación de datos.
Dicho y sabido esto, a fecha de diciembre de 2014 son 14 las CC.AA. que prestan
ambos servicios y cuentan con sendos perfiles (emisión y recepción):
-
Baleares
Valencia
La Rioja
Madrid
Municipios Autonómicos de Ceuta y Melilla (INGESA)
Canarias
Castilla – La Mancha
Murcia
Extremadura
Cantabria
Aragón
Navarra
Andalucía
Galicia
Por su parte, solo cuentan con perfil de emisión:
8
-
Castilla y León
Asturias
Con perfil de recepción:
-
País Vasco
Y sin servicios a este respecto todavía, aunque ya realizando pruebas técnicas y de
laboratorio para proceder a la implantación:
-
Cataluña
Además, son ya 12 las Comunidades Autónomas que generan y emiten la Historia
Clínica Resumida, y más de 22 millones y medio de ciudadanos cuentan con algún
documento de su Historia de Salud Electrónica formando parte de la HCDSNS.
En cuanto a la receta electrónica, también se está buscando consolidar la
interoperabilidad entre todo el SNS y las diversas Comunidades Autónomas, para lo que
se requiere que cada Comunidad y su Servicio de Salud correspondiente cuente con un
sistema de receta electrónica (tal es el caso de Andalucía al disponer de la Receta XXI
dentro del marco del sistema global Diraya).
Actualmente, son 9 las CC.AA. que ya hacen uso de la receta electrónica tanto a nivel
de atención primaria como especializada:
-
Andalucía
Baleares
Cantabria
Cataluña
Castilla – La Mancha
Extremadura
Galicia
País Vasco
Valencia
Aquellas que ya cuentan con dicha implantación totalmente en el ámbito de la atención
primaria y en vías de abordar la atención especializada son 5:
-
Aragón
Canarias
Ceuta y Melilla
La Rioja
Navarra
Progresan con celeridad en su implantación completa en atención primaria:
-
Asturias
Madrid
9
-
Murcia
Y quedando algo rezagada pero con miras puestas en iniciar la implantación:
-
Castilla y León
Por tanto, el proyecto de Receta Electrónica del Sistema Nacional de Salud (RESNS)
avanza gracias al pilotaje iniciado por Canarias, Cantabria y Extremadura, con la
esperanza de mejorar la intercomunicación y facilitar el intercambio de aquellos datos
relativos a las listas de medicamentos, detalles específicos de cada receta y necesidades
de dispensación de fármacos pertenecientes a pacientes que sean atendidos fuera de sus
respectivas Comunidades.
En conclusión, el avance en el proyecto de un sistema sanitario nacional ideal,
cohesionado y favorecedor de la interoperabilidad, cuyo objetivo primordial es que la
calidad asistencial llegue a niveles cada vez más óptimos, ya está llegando a ser una
realidad, mejorando constantemente en una curva de evolución progresiva gracias a la
colaboración y consenso mutuo, entre instituciones, profesionales y el motivo final y
esencial de tamaña empresa: los pacientes y usuarios del SNS, nuestro sistema sanitario
estatal.
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