Download articulo VIVE - Fundación Puertorriqueña de Pacientes con

Survey
yes no Was this document useful for you?
   Thank you for your participation!

* Your assessment is very important for improving the work of artificial intelligence, which forms the content of this project

Document related concepts
no text concepts found
Transcript
Revista VIVE
MARZO 2008
por Idhaliz Flores Caldera, PhD
CUANDO EL CICLO MENSTRUAL NOS CONTROLA LA VIDA
Mayra siempre fue una mujer en control de sus estudios, su profesión y su vida personal.
Hasta que llegó el momento de buscar quedar embarazada y veía pasar mes tras mes sin
poder lograrlo. Ya Mayra no tenía el control, habían otros factores que me impedían lograr
su próximo objetivo – ser mamá- en el momento en que se lo había propuesto (luego de
completar estudios post-graduados, de casarse, de comprar una casa) y a pesar de seguir
todas las recomendaciones de médicos, amigas y hasta consejos no solicitados de personas
bien intencionadas. Al recibir el diagnóstico de endometriosis,
mediante una laparoscopía que era parte de su evaluación de
Mi experiencia con la
infertilidad, sintió alivio por conocer que había una razón
endometriosis me enseñó el
fisiológica para no lograr el embarazo. El problema no estaba
valor de “estar en control”.
en su mente, ni era culpa del estrés. Tenía endometriosis, y
- Mayra
ahora podía tratar de retomar el control, con ayuda médica
especializada.
El caso de Jenny es diferente al de Mayra. En realidad Jenny nunca estuvo en control: sus
actividades sociales, deportivas, y educativas estaban literalmente controladas por su ciclo
menstrual. Hoy día, ya convertida en una profesional, en su agenda todavía Jenny hace una
cruz sobre los dos primeros días de su ciclo menstrual. Para qué hacer planes si en “esos días
del mes” Jenny no podrá ir a ninguna reunión del trabajo, ni podrá jugar con su hijo de cuatro
anos, ni tampoco podrá cocinar para su familia. Hay quien dice que Jenny busca excusas para
no cumplir con sus responsabilidades. Pocos entienden que el dolor que ella siente todos los
meses, el primer día de su menstruación, simple y sencillamente no lo alivia ningún
medicamento disponible sin receta. Y aunque para ella es frustrante, Jenny ha aprendido a
vivir con su dolor.
Estas son caras diferentes de la misma enfermedad: endometriosis. Una enfermedad tan difícil de
manejar como de pronunciar. ‘Endometriosis’ viene de ‘endometrio’, un tejido único en nuestro
cuerpo, capaz de crecer, morir y regenerarse en el transcurso de un mes. Es irónico que el mismo
tejido que fue diseñado para alimentar y ayudar a desarrollarse a un feto sea el mismo que pueda
causar problemas para concebir. La diferencia es su ubicación: si está en su lugar usual, cubriendo
el interior del útero, es caudal de vida; si por el contrario se localiza fuera del útero, moviéndose a
través de las trompas de Falopio a la cavidad abdominal, entonces su mera presencia en el lugar
equivocado desencadena una serie de eventos que dificultan el embarazo. Aun no está claro cómo
causa infertilidad la endometriosis. Afortunadamente, no todas las mujeres con endometriosis
sufrirán de infertilidad, pero la mayoría sufrirá de dolor pélvico recurrente y crónico durante los
primeros días del ciclo (dismenorrea), dolor durante
Ojalá se pudiera ver o medir este dolor,
o después de la relación sexual (dispareunia). El
pero no existe un instrumento que pueda
dolor asociado a la endometriosis es severo,
medir su magnitud. Tampoco se puede
crónico, e incapacitante. Desafortunadamente,
medir el dolor que siente un corazón
muchas mujeres no buscan ayuda médica para ese
cuando la regla llega anunciando que una
dolor, pues piensan que es normal que la
vez más no ocurrió la concepción. No es
menstruación duela.
Y no buscan ayuda para
posible cuantificar el dolor de la
quedar embarazadas, pues piensan que no existen
maternidad frustrada. - Idhaliz
alternativas.
Todos sabemos que el dolor es una señal de nuestro cuerpo de que algo anda mal que requiere
atención médica. Tampoco es normal que la menstruación sea dolorosa e incapacitante. Por eso la
misión principal de la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis (FPPE) es: Visita a
1
Revista VIVE
MARZO 2008
por Idhaliz Flores Caldera, PhD
tu ginecólogo para identificar las causas del dolor pélvico y encontrar alternativas para aliviarlo de
manera que puedas recuperar tu calidad de vida. Muchas mujeres padecen de esta condición por
años sin saberlo y sufren mes tras mes de dolor severo e incapacitante, que las obliga a ausentarse
a la escuela, universidad, o trabajo todos los meses. Sin un diagnóstico y tratamiento adecuados,
mes tras mes estas mujeres visitan salas de emergencia buscando el alivio que no brindan los
medicamentos convencionales, sufren al ver su intimidad afectada, y sus sueños de ser madres
desvanecidos. La productividad y autoestima de estas mujeres están severamente afectadas y su
calidad de vida es pobre. Se sienten incomprendidas, deprimidas y desahuciadas. Su eterna
indisposición les impide salir y participar de actividades sociales como antes. Se sienten culpables
por sentirse enfermas, y por quejarse de un dolor que todos le dicen es “normal”. La FPPE se creó
para difundir un mensaje de esperanza y apoyo a esta población de mujeres, y ayudarlas a
recuperar su capacidad de ser productivas y alcanzar sus metas, su autoestima y su alegría de vivir.
También pretende llevar un mensaje de concienciación y prevención a la comunidad en general.
La FPPE: Educación y Apoyo a la Paciente de Endometriosis y su Pareja
Esta condición de la que poco se habla—a nadie le gusta hablar sobre la menstruación-- parece ser
cada vez más común. En Puerto Rico afecta a una de cada 25 mujeres en edad productiva (aunque
este numero puede ser mayor según indican estudios recientes que demuestran una alta
prevalencia de síntomas de endometriosis en nuestra población). En EU afecta a 9 millones de
mujeres y aproximadamente 80 millones en el mundo. Evidentemente, esto la hace una de las
condiciones ginecológicas mas frecuentes en la mujer de edad reproductiva.
Con el auspicio de Abbott Laboratories- PR en el año 2001 se creó un programa educativo con los
objetivos de brindar información correcta y el apoyo que tanto necesitan las pacientes y sus
parejas. Entre los logros de este programa están: 1) la organización de más de 20 talleres
educativos alrededor de la isla, cubriendo diversos temas, desde manejo médico del dolor,
comunicación entre la pareja, y técnicas de relajación y visualización; 2) la creación de una página
de Internet para brindar información en español a pacientes en Puerto Rico y el mundo:
www.endopuertorico.org; 3) el desarrollo de una hoja informativa electrónica que ofrece
información actualizada sobre la condición; y 4) la creación de un Registro de Pacientes de
Endometriosis único en Puerto Rico.
La FPPE trabaja arduamente para lograr sus objetivos principales: 1) promover un un mayor
reconocimiento y entendimiento de la endometriosis como una enfermedad real, que debilita e
incapacita a muchas mujeres en Puerto Rico y el mundo entero; 2) brindar información actualizada
y fidedigna sobre la endometriosis en forma de artículos, panfletos, y acceso a nuestra página web;
3) establecer un sistema de apoyo para pacientes contando no sólo con profesionales de la salud
mental si no también con pacientes voluntarias que puedan dar el apoyo que sólo alguien que ha
pasado por esto puede brindar; 4) disminuir el tiempo que pasa entre la aparición de los síntomas y
el diagnóstico, que en Puerto Rico son 6 años y 5) promover la investigación biomédica de la
endometriosis, esperanza para el futuro. (356)
La Investigación: Esperanza para el Futuro
En el 2000 nace el Programa de Investigación de Endometriosis de la Escuela de Medicina de Ponce,
A través de este programa, auspiciado desde sus inicios por los Institutos Nacionales de la Salud en
Washington, DC, se llevan a cabo investigaciones conducentes a entender mejor las causas de la
endometriosis y a diseñar nuevas pruebas diagnósticas y mejores tratamientos para esta condición.
Algunos de los hallazgos científicos de este programa son:
1- Estimar que la endometriosis afecta aproximadamente una de 25 mujeres en edad
reproductiva, o sea un 4% de las mujeres puertorriqueñas entre los 15 y los 55 años.
2
Revista VIVE
MARZO 2008
por Idhaliz Flores Caldera, PhD
2- Descubrir que un número significativo de mujeres sin diagnóstico sufren de los síntomas
característicos de la endometriosis.
3- Descubrir que hay un factor hereditario en algunos casos de endometriosis. Actualmente
estamos trabajando para identificar este factor, y así poder diagnosticar, tratar y entender
mejor porqué se produce la endometriosis.
4- Descubrir unas moléculas en sangre que pudieran servir para hacer un diagnóstico preciso y no
invasivo de la condición, y así disminuir el número de laparoscopias que son actualmente la
única manera certera de diagnosticar la endometriosis.
5- Descubrir que un 40% de las pacientes puertorriqueñas encuestadas refiere que sus dolores
comenzaron en su adolescencia— para muchas de ellas el dolor comenzó desde su primera
menstruación.
6- Descubrir que pasan en promedio seis años en lograr el diagnostico de endometriosis en Puerto
RIco. Hay múltiples causas para este retraso en el diagnóstico, de índole social, cultural, y
económico. Nuestro propósito hoy es ayudar a derrumbar esas barreras y lograr que las mujeres
busquen ayuda médica temprana para descubrir las causas de sus síntomas y recibir el
tratamiento adecuado para aliviarlos. (264)
3