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LAZOS
EDITORIAL
CUANDO hablamos del enfermo de
Alzheimer lo hacemos casi siempre
en torno a la enfermedad en si misma, a sus familiares y cuidadores.
Si bien es cierto que siempre tocamos el aspecto de la familia (esposo, esposa, padre, madre e hijos),
nos olvidamos de otras personas
que forman parte de la misma y que
son los niños, llámesele hijos pequeños, jóvenes adolescentes.
Este mes de abril se celebra
el día del niño y aprovecharemos un
espacio en estos Lazos que nos unen
para tratar el tema de cómo ayudar
a los niños a entender mejor a un
enfermo con Alzheimer”.
La familia es el núcleo de
toda sociedad, es la célula que la
conforma. Por ello nuestro deseo de
incluir un artículo de esta naturaleza. Más adelante vendrán otra serie de artículos que serán de interés para todos, sobre todo para
comprender mejor a nuestro ser
querido y comunicamos con él, ayudarle a sobrevivir y ayudamos a
nosotros mismos a entender y aceptar algo tan duro y tan pesado como
es la enfermedad de Alzheimer.
Mientras tanto recordemos
algo muy sencillo: El amor siempre
estará presente en nuestros seres
queridos, aunque nosotros muchas
veces nos hayamos olvidado de
ellos. Demos amor, démonos a nosotros mismos.
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BOLETIN INFORMATIVO DE LA ASOCIACION ALZHEIMER MONTERREY Marzo - Abril, 1997 / Año 1, No. 8
Enfrentando
el enojo y la agresión
ESPECIAL
A todos nos ha pasado, enfrentar los arranques de cólera, enojo y agresión por parte de nuestros seres queridos, nos hace muchas veces desesperamos, maldecir y hasta en muchos casos agredir, a la persona a la que
supuestamente cuidamos.
A continuación les presentamos un resumen editado por nuestra Asociación, con algunos consejos presentados por el Departamento de Geriatría
de la famosa Clínica Mayo, en los Estados Unidos.
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Trate de prevenir las situaciones. Identifique signos de frustración e
intervenga a tiempo.
Una evaluación médica puede resultar benéfica a fin de eliminar otras
causas como problemas físicos o médicos, efectos secundarios de medicamentos o necesidad de los mismos.
Separe al enfermo de situaciones, lugares o personas tensionantes o
estresantes.
Alterne las actividades diarias con descansos; no lo sobre estimule.
Distráigalo con comida, actividades o conversación. . Si es necesario,
retírese; tómese su tiempo, buque ayuda.
Tóquele suavemente, respóndale despacio y con mucha calma.
No le confronte ni le responda con enojo.
Dele seguridad a la persona.
Utilice algunas técnicas de comunicación.
Trate de no utilizar la fuerza para controlado. Reduzca los elementos
ambientales tensionantes (por ejemplo: ruidos, mucha gente, cafeína,
refrescos de cola, radio, televisión).
Trate de encontrar algunas actividades creativas de tipo repetitivo, como
la música, el ejercicio y el baile.
Experimente con objetos que tengan un efecto suavizante positivo (muñecas, monos de peluche, animales, etc.).
Use la reminiscencia y la validación.
Responda a sus sentimientos: “Se que te sientes molesto; déjame ver si
te puedo ayudar”.
Evite tomar los comentarios o enojos en el plano personal.
Dele tiempo suficiente para que complete las tareas.
Aprenda de la experiencia; vea si existe un patrón en todo esto.
Reconozca que el enojo y la agitación pueden ser síntomas de demencia
y frustración debido a pérdidas, y que no son respuestas deliberadas o
hechas a propósito. S
El cariño, el amor y la comprensIón son los mejores remedios
contro el el enojo, lo violencia y la agresión.
Cómo ayudar a los niños
a entender a un enfermo con Alzheimer
Federico Ortiz-Moreno
Aunque que la gran mayoría de las
personas con demencia sean gente ya
de edad, en muchos casos hay adolescentes y niños pequeños en el hogar
quienes de un modo u otro se ven afectados severamente por la enfermedad
que aqueja a ese familiar que pudiera
ser el tío, el abuelito, la abuelita, o incluso su propio padre.
En verdad es una situación
bastante dramática, pues el niño o adolescente no solamente tiene que enfrentar esta situación del familiar enfermo,
sino que también enfrenta los problemas de su propio crecimiento y desarrollo.
que tratan de exteriorizar. Muchos adolescentes prefieren callar o desahogarse con sus amigos, maestros o consejeros, simplemente para no molestar o
por temer a causar más tristeza a sus
mayores. Los niños reaccionarán de
manera diferente dependiendo de su
edad, de la etapa de desarrolloen quese
encuentran y de cuán importantees o
ha sido en sus vidas la persona enferma con la que viven, así como de qué
tanta interacción existe entre ellos.
Las emociones que sienten
niños y jóvenes
Entre son las principales emociones o
sentimientos que experimentan:
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Exteriorizando los sentimientos
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Una de las cosas más importantes que usted puede hacer para ayudar a sus niños o nietos a enfrentar este
problema de demencia es el enseñarles a que aprendan y estén dispuestos
escuchar y saber comunicarse. Aquí,
una de las recomendaciones que pudieran hacerse es darles la oportunidad a
los niños para que hagan preguntas y
expresen sus sentimientos, sin temer a
las repercusiones o el rechazo.
El propiciar una atmósfera
sana y sensata donde no se establezcan juicios, les ayudará a sentirse más
cómodos a la hora de escuchar discusiones o comentariossobre los cambios
dolorosos que tendrán lugar en sus vidas al lado de sus seres queridos que
presentan esta terrible enfermedad.
Recuerde: los niños pequeños no son
capaces de asimilar mucha información; por lo tanto, déles tiempo y tómelo con calma. Respondaen forma
simple, a un nivel que ellos puedan
comprender.
Conducrasquepueden
manifestar los niños
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Las preguntas másfrecuentes
en los niños
Entre las preguntas más frecuentes que
se hacen los niños están:
¿Qué le se sucede a mi abuelito o
abuelita (o a mi papá)?
¿Qué pasa, qué se sucede, por qué
ésto?
¿Que no hay nada (alguna medicina)
que pueda curarlos?
¿Haría algo malo yo para que ellos se
enfermaran?
¿Me dará a mi también lo mismo?
¿Se morirán?
¿Y quién me va a cuidar?
¿Qué se puede hacer para que no esté
así?
¿Por qué todos siempre están tan enojados, tan de mal humor o tristes?
¿Porqué las cosas no pueden ser de
otro modo, como eran antes?
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Hoy en día los adolescentes
son más abiertos, francos y directos que
antes. Y si bien pueden ser buenos para
expresarse a sí mismos y exteriorizar
sus sentimientos, no se sorprenden si
de pronto se retraen o no dan a conocer su parecer. Esté atento a sus reacciones, a su comportamiento, o a quello
Tristeza.
Resentimiento.
Desessperación.
Celos.
Negación.
Enojo.
Miedo.
Preocuparse demasiado o tomar
demasiada responsabilidad por ello.
No querer tomar responsabilidad
ni participar en nada.
Tensión.
Frustración.
Culpa.
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Alejamiento: permaneciendo lejos o
fuera de la casa lo más posible, rehusando visitar a la persona con demencia.
Conductas anormales: cambios radicales de comportamiento como permanecer fuera de la casa hasta altas
horas de la noche o la madrugada,
“destramparse”, usar drogas...
Mostrar tendencias suicidas o dando
a entender que ellos (los adolescentes) preferirían “estar muertos”.
Pretender que todo está perfecto: decir que todo está bien, mostrando
cara falsa de felicidad.
Presentar psicosomáticas enfermedades tales como continuos dolores de
cabeza o de estómago.
Problemas para dormir: insomnio,
falta de sueño, pesadillas, querer
estar dormido todo el día.
Problemas en el comer: comiendo demasiado o rehusando comer.
Pobre desempeño en la escuela.
Yéndose de la casa: la situación puede ser tan angustiante, que el niño o
el adolescente opta por escapar y
huir de la casa.
Queriendo o deseando que la persona con demencia “desaparezca”: diciendo de cómo la vida estaría mejor sin ellos (los enfermos).
Algunos consejos
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Déje que su hijo, niño o nieto sepa
que usted se preocupa por él y que
comprende lo dificil que es todo esto
para ambos.
Déles oportunidad para que expresen lo que realmente sienten, no tenga miedo a ello.
Ayúdelos a enfrentar sus miedos y
temores. Aunque mucho de esto son
meras fantasías, para los niños son
muy reales o verdaderas.
Trate de mantener a la familia lo más
unida posible. Continúe haciendo lo
mismo de siempre; ésto le dará más
confianza y seguridad a los niños.
Trate de pasar un buen rato con sus
niños cada día. Dedíqueles al menos
un poco de tiempo, que sientan que
esos 15 o 20 minutos, por poner un
ejemplo, es tan sólo de ellos.
Haga planes con su familia y trate de
llevarlos a cabo. Trate de salir y divertirse. No se desanime si de pronto nadie le apoya o le sigue la corriente, al rato lo harán.
Si usted es la persona que lleva el
peso principal como cuidador, trate
de conseguir, cuando menos una o
dos veces a la semana a alguien que
le ayude para que usted y sus hijos
puedan salir a divertirse.
Inculque en sus adolescentes el sentido de hacer y seguir su propia vida,
hacer sus propios planes y no dejarse llevar por los inconvenientes o
problemas que se presentan.
Enfréntese a los problemas, agarre el
toro por los cuernos, en vez de ser
una avestruz o esconder los problemas debajo de la alfombra. Dedique
un tiempo especial para discutir temas como deberes y responsabilidades familiares, pero no haga de esto
el tema central de toda conversación.
Hable con la maestra, profesor o profesora de su niño, y explíquele que
alguien dentro de su familia se encuentra enfermo y comente con ellos
si han notado algun cambio en el
comportamiento del niño.
¡Cuídese! Su niño probablemente
pensará que usted también podrá enfermarse y padecer este mal.
Usted vale mucho. Dése su tiempo y
comparta lo más que pueda todos
aquellos momentos de alegría aliado de los suyos, que por pequeños
que sean, le dan a usted la satisfacción de que está cumpliendo plenamente su labor de cuidar a un enfermo de Alzheimer. S
Alzheimer:
un pozo para la esperanza
A mo profundamente a mi país,
pero creo que vivimos en una tierra
de mitos y entre ellos se encuentra la
vejez... Somos un país joven... dicen,
pero hay muchas personas mayores
que hasta hace poco se les empieza a
tomar en cuenta.
Los estudios de geriatría y
gerontología son relativamente nuevos en México. Es más, la gente joven se pregunta: ¿Qué es la geriatría?,
¿Qué es la gerontología? Podríamos
escribir planas y planas de ésto, pero
no es el caso. Más bien, creo yo, es
compartir un poco la riqueza que he
ido adquiriendo como enfermera al
trabajar con pacientes ancianos, y hablo de personas mayores de 75 años
con fuertes problemas de demencia,
entendiendo que la palabra “demencia” no es sinónimo de la locura, sino
una disfunción a nivel corteza cerebral.
Una persona anciana y
demenciada es relegada por la familia y la sociedad, en la mayor parte de
los casos, por falta de información
acerca de la enfermedad, falta de
amor, pero sobre todo: aceptación. El
no aceptar la realidad que se tiene
enfrente, por dolorosa que es...
Cada día que pasa creo más
profundamente, cuán grande sería el
cambio de la medicina moderna, si los
que trabajamos en el sector salud, nos
empeñáramos en ver a las personas
como lo que son: personas. No nos
empeñemos en dar los mejores medicamentos, ni sacar las mejores
tomografías, mientras no sepamos
escuchar, sentir y vibrar con nuestros
pacientes.
Mi pregunta sería: ¿En qué
examen de laboratorio y con qué cantidad de sangre voy a encontrar cuál
es el sentido de la vida de estos pacientes? Sólo que con amor y por
amor se les acepte. Es difícil, muy
cierto, pero es más lo que recibimos
que lo que damos. Esa mirada perdi-
da... ausente, que de repente se encuentra con la nuestra y hace “click”,
le podemos decir: “La estás pasando
mal, pero te queremos, no estás sólo”.
Lo último que pierden estos
pacientes es la percepción del estado
de ánimo del cuidado primario. Puede ser que ya el habla esté totalmente
afectada y atrofiada, pero no así el sentido del tacto, a través de los cariños,
los abrazos, los besos... Les vamos a
hacer sentir lo que son, personas que
por muy demenciadas que estén, tienen una dignidad que debemos respetar y una historia personal que debemos reconocer.
Por último, si mi papel de enfermera se resumiera únicamente a
dar medicamentos, inyecciones, etcétera, sería realmente pobre lo maravilloso de esta profesión, que es el contacto, tener cercana la esencia del ser
humano, combinado con la parte científica. No se puede separar ni lo uno
ni lo otro. En el remoto caso de que
se separaran, yo escogería lo humano. Hay mucho dolor y sufrimiento es cierto- per hay una gran esperanza: que cuando vivamos realmente, vivamos a través del amor y la aceptación.
El apoyo a la familia es obvio
y básico, no hay que dejarlos solos. El
paciente padece la enfermedad; la familia, la sufre. Es un proceso de diálogo, de enseñanza y, sobre todo, de
saber escuchar -en la mayoría de los
casos- la situación familiar mejora.
Una frase que quizá a todos
nos pueda dejar algo, es la de una viejita en un profundo estado de demencia, que en un fugaz intento de lucidez me dijo: “Acércate... tócame...
dame tu cariño, las arrugas no se contagian... Dame tu amor, porque quiero vivir...”.
Maite González Cosío, es enfermera.
Actualmente presidenta de la Asociación
Mexicana de Alzheimer y Enfermedades
Similares (AMAES).
3
Aprueban proyecto
de Banco de Cerebros
Excelente noticia fue la que nos proporcionó recientemente el
Dr. Raúl Mena López, científico y profesor titular del Centro de
Investigación y de Estudios Avanzados del Instituto Politécnico
Nacional, al hacemos partícipes de que la Secretaría de Salud en
nuestro país ha aceptado apoyar el macro-proyecto para la creación de un banco de cerebros en México.
Aunque faltan algunos detalles por definir, el proyecto, en principio, ya fue aceptado, motivo por el cual extendemos nuestras más
sinceras felicitaciones al Dr. Raúl Mena y su grupo de colaboradores en la consecución de este magno proyecto que traerá a mediano
y largo plazo el que la gente no sólo pueda donar su cerebro a la
hora de morir, sino que en base a esto se lleven a cabo estudios
profundos de cómo está constituido el cerebro, qué pasa dentro de
éste y el por qué de esta terrible enfermedad que es el Alzheimer.
¡Enhorabuena!
Los libros más vendidos durante este año...
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Cuando el día tiene 36 horas / Nancy L. Mace y Peter V. Rabins / Editorial Pax, 1997.
La enfermedad de Alzheimer / Robert T. Woods / Editorial Jus, 1994.
La enfermedad de Alzheimer / I. Maribel Taussig / ASAES, 1995.
Todavía queda mucho por compartir / Gabriela Landerreche / Editorial Jus, 1994.
Enfermedad de Alzheimer / Leonore S. Powell y Katie Courtice / Editorial Pax, 1996.
Viviendo en el Laberinto / Diana Friel McGowin / Editorial Jus, 1995.
DIRECTORIO
Federico Ortíz-Moreno
Director y Editor Responsable
Consejo Editorial
Dr. Amador E. Macías Osuna
Elena Rello Espinosa
Alicia. L. de Páez
Noralba Colunga
LAZOS es una publicación mensual
editada por la Asociación Alzheimer
Monterrey.
Nuestra
próxima reunión
.
LAZOS
miércoles
21 de mayo
En Internet
Loma Grande # 2717. Desp. 210.
Colonia Lomas de San Francisco,
Monterrey, N.L. Teléfono 333-6913.
1
8
Federico Ortíz-Moreno, L.Ps.
Teléfono / Telecopia (Fax) 356-6714
Correo electrónico (E-Mail):
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personal/fedeortiz/default.htm
Distribución gratuita
Tiraje: 100 ejemplares.
Mayores informes:
Asociación Alzheimer Monterrey
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BUZÓN
Si tiene usted alguna pregunta que
quiere le respondamos, escriba, háblenos o envíe un mensaje por teléfono o correo electrónico. Con gusto
le daremos respuesta a su pregnta.
¿Cómo se lleva a cabo
un diagnóstico de
la Enfermedad
de Alzheimer?
U
n diagnóstico de Alzheimer solamente puede ser efectuado después de una evaluación que consta
de cuatro puntos básicos.
1) Historial médico, tocando puntos tales como síntomas y cambios observados; historial de salud, desde su infancia hasta el
presente, historia familiar; recolección de pruebas médicas importantes, así como revisión de
medicamentos.
2) Exámen médico fisico completo
con pruebas de sangre y orina.
3) Exámen neurológico, sin que se
dejen de incluir pruebas de reflejos, funciones sensoriales y
motrices. Así, entre las pruebas
necesarias que tal vez le pidan
podrán estar:
• Rayos X.
• TAC, CAT.
• Pruebas de la cabeza.
• Pruebas de corazón.
• Electroencefalograma (EEG).
• Pruebas neuropsicológicas.
Por ejemplo, nombrar objetos,
leer, escribir, copiar, dibujar y hacer cálculos simples. Estas pruebas son para medir una variedad
de funciones tales como atención, orientación y habilidad de
lenguaje y juicio.
4) Un examen del estado mental
para observar la posibilidad de
problemas emocionales.
* Información tomada de la
Alzheimer’s Association
de los Estados Unidos.
E-Mail
[email protected]